La ELA y la importancia de sus cuidadores

Cuando empecé este año a luchar tanto por visibilizar la ELA, como por intentar conseguir que el mayor número de pacientes tuviesen un dispositivo Irisbond para comunicarse, no me imaginaba que esta terrible enfermedad, me permitiría, conocer a tantísimos pacientes de ELA, su lucha diaria, sus necesidades, sus miedos, sus ilusiones, y lo que les mantiene con un hilo de esperanza.

Pero hoy, quería humildemente escribir este post para hacerle un homenaje a tantísimas personas que he conocido, que de una manera muy silenciosa cuidan a las personas que sufren la ELA, a sus CUIDADORES.

Como ya sabéis, en enero, tuve el privilegio de conocer a María José García, paciente de ELA desde hace ocho años, quién me permitió entrar en su casa y me está ayudando junto a otras muchísimas personas en mi lucha por conseguir que el mayor número de pacientes puedan disponer de una herramienta para comunicarse como es el Irisbond. Pero además he tenido la suerte de conocer a su marido David Poó, y a sus padres Miguel García y María Rodríguez de los cuales, me gustaría contaros muchas cosas.

David, tiene ahora 43 años, cuando a María José le diagnosticaron la enfermedad, tenía 35, y acababan de tener a su segunda hija, Daniela y juntos tenían muchísimas ilusiones y planes de futuro, un trabajo y como el dice una vida “muy normal”.

Fueron 11 años de noviazgo muy felices y cuando solo llevaban tres años de matrimonio, y con la felicidad de la llegada a sus vidas de Paula de 2 años y Daniela de 7 meses, recibieron la terrible noticia, a María José le diagnosticaron la ELA!!!

Después de la incertidumbre inicial hasta llegar a saber que realmente tenía la ELA, David me cuenta que lo primero que sintió fue desconcierto, impotencia y sobre todo un gran vacío.

“lloré mucho a solas”

Como padre de familia tenía que guardar la compostura, pero fueron muchos momentos de lloros en silencio, de soledad, de no saber a donde acudir, de cómo poder ayudarla…

Me cuenta que para el fue un caos mental, en un principio decide seguir con su trabajo, ya que los primeros síntomas de María José se localizaban en una mano. Pero, tuvo muchos problemas para compaginar sus tareas, hasta el punto que el neurólogo le comunicó el diagnostico de su mujer por teléfono.

Después de la noticia, a David se le para el mundo, y decide tomar una decisión clave: dejar su trabajo.

Ya que conforme la enfermedad iba avanzando rápidamente veía que no le llegaba la vida para estar en el trabajo y con su familia, y quería dedicarse plenamente a atender a su mujer y a sus hijas pequeñas. Tenía aunque muy humildemente sus necesidades básicas cubiertas y tenía claro que era en su casa donde tenía que estar.

Por aquel entonces el tenía 35 años, una edad básica para su desarrollo profesional, hoy con 43 y con ya 8 años cuidando de su familia, pasando necesidades económicas porque la ELA necesita de muchos recursos, David está en paro y no tiene ningún tipo de contribución económica.

Se siente preocupado porque necesita ser el motor de su familia. Yo veo en él cuando lo miro a una persona buena y a la que estos duros 8 años, le han hecho mella.

El no tiene ELA, literalmente me dice “que el amor de su vida tiene ELA” y que para el es como si el también la tuviese y que ojalá se pudiera cambiar por ella.

Lo que está claro es que estos años y el día a día, de esta terrible enfermedad han marcado mucho su vida, sus relaciones con la familia, pero que eso es fruto de la enorme presión a la que está sometido. Hay que ponerse en su lugar para entender sus reacciones en muchas ocasiones. Pero lo que está claro, es que su vida cambió y lo ha centrado en cuidar lo mejor que puede y sabe a su mujer.

El le diría a otros cuidadores como el, que no pienses en el futuro porque puede repercutir en el presente, tienen que vivir el día a día. 

El cuidador se siente en muchísimas ocasiones mal, necesita llorar, pero no puede, las circunstancias les obliga a ser los fuertes, necesita buscar momentos para desahogarse.

El lleva cinco años yendo a un gimnasio para coger aire, para coger impulso, es su escape y le permite volver a casa con energías renovadas. 

Me impresiona que a pesar de su desgaste, cree firmemente que si aguantan, que si siguen luchando, saldrá algo que cure la ELA. Me dice que tiene esperanza!!!

Le transmite a su mujer muchas veces que ella es una luchadora, una “guerrera” y que va a sobrevivir a esta enfermedad. David aspira como cualquier persona a tener un trabajo, a ver a su mujer bien, a sus hijas crecer como cualquier otros niños y que juntos puedan tener una vida normal como cualquier otra persona.

Después de escucharlo me reafirmo en mi percepción el día que lo conocí de ¡que suerte tiene María José de tener a su lado a David! Ya que como cualquier otra persona tiene sus altas, sus bajas, sus anhelos, desesperaciones, impotencia, sus cosas buenas y malas, pero lo que está claro que siempre está ahí y que siempre va a estar.

Se despide de mi contándome con mucha ilusión que mañana van en familia a la playa.

Y ahora llegan Miguel de 71 años y María de 65 años, sus padres, lo cuales también hace ya ocho años que les cambió su vida. Tienen tres hijos, pero lo que es cierto es que su vida se ha centrado desde entonces, en cuerpo y alma, en cuidar de “su niña”, María José.

Es brutal, ver a dos personas de esta edad, como se tragan las lágrimas de ver a una hija suya en estas circunstancias y la fortaleza de cómo afrontan su día a día.

Miguel incluso sigue yendo al gimnasio para mantenerse ágil y fuerte para poder cargar con su hija y poder ayudarla a ella, a David y a sus nietas.

En el momento que supieron que era la ELA, María tardó mucho tiempo en aceptarlo y se tuvo que hacer la dura.

Me cuenta emocionada que ella siempre le dice a María José: “Tienes que ser fuerte por David y tus hijas y yo por ti”, “yo me cambiaría por ti pero no puedo, tenemos que tirar hacia adelante”.

“Ojalá fuera a mi a la que tuvieran que cuidar”

María me cuenta que se centra en vivir el día a día y que cada noche, cuando la deja acostada y contenta se va a su casa tranquila.

Tiene que ayudar a su hija con sus nietas, pero sobre todo siempre con muchísimo cuidado y sensibilidad de no molestar en un hogar donde vive su hija, su yerno y sus dos nietas. 

Miguel, su padre, se emociona al transmitirme el inicio de la enfermedad de su hija, me cuenta entre lagrimas, su impotencia al no poder hacer nada para mejorar lo que ella tiene. 

“Es un golpe muy duro, muy fuerte”

Me impresiona su fortaleza de cómo me dice que todos los días lucha por ponerse en el lugar de su hija, entenderla y en seguir luchando día tras día por ella. Espera que la investigación siga avanzando, que llegue el día que esto tenga solución, porque quiere que su “niña” siga por lo menos, como está ahora.

“Hay que tomarse las cosas con amor”

Miguel y María son dos personas tan buenas, tan humanas, que hacen todo lo que pueden por su hija. No escatiman ni en recursos, ni en esfuerzos. Han renunciado a sus vidas, y desde que se levantan hasta que se acuestan viven por ella. Ese es el motivo de su existencia, quieren estar activos y fuertes, para poder estar siempre ahí. 

Me emociona muchísimo como me cuenta María sus confidencias con su hija, como le hace que siga luchando, para que siga viendo a sus hijas crecer, como a parte de cuidarle le exige con mucho cariño que siga en su lucha.

“Para mi ducharla, arreglarla, es una satisfacción, cuantos enfermos no tienen esto”

Ver a esa madre diciéndome como disfruta sentándola, duchándola, peinándola, poniéndole su crema, me emociona.

Me impresiona ver a un matrimonio después de dos años de noviazgo y de 45 años casados, ante estas circunstancias, como se quieren, como se respetan, como se complementan y el cariño del uno hacia. 

Me han dado una lección de vida como personas. 

¡Muchísimas gracias David, María y Miguel!

¡Que gran ejemplo!

 

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